Fecha de presentación:
mayo 2019
Fecha de aceptación: julio 2019
Fecha de publicación: septiembre 2019

La comunidad de los niños con
autismo: camino hacia la concienciación social
The
communithy of children with autism: path to social awareness
MSc.
Aylin Pentón Quintero[1]
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6981-9757
Cita sugerida (APA, sexta edición)
Pentón Quintero, A. (2019). La comunidad de los niños con autismo: camino hacia la
concienciación social. Revista Mapa, 1(16), 1-11. Recuperado de http://revistamapa.com
RESUMEN ABSTRACT



INTRODUCCIÓN
La
humanidad se encuentra inmersa en una sociedad que aboga por ser
perfeccionista, donde se fijan patrones estrictos de regularidad. La comunidad,
como grupo que vive más al contacto de las personas, también precisa de valores
y normas que permitan que no se excluya a quien es diferente, pues se levantan
dudas acerca de su utilidad social por ser distinto; en este caso, se encuentra
el niño con autismo.
Aceptar activamente es
el reto. Conocer, comprender y atender al niño con autismo desde la responsabilidad
de cada contexto, ya sea escolar, familiar o comunal, es el camino que conduce
a la aceptación, implicación e inclusión en la sociedad; siendo así, podremos hablar de concienciación.
La atención a la diversidad ocupa un lugar importante en el debate
científico y el desarrollo de los sistemas educativos. La pedagogía especial
centra su quehacer en “la concepción de un modelo educativo que garantice –al
decir de López (2006)-- una educación de elevada calidad para todos, en
condiciones de masividad, con equidad, igualdad de oportunidades, sin
segregación o discriminación…” (p.4) que se sustenta en un conjunto de
documentos programáticos aprobados internacionalmente.
Mediante
el intercambio social, el niño aprende y alcanza un desarrollo psicológico
cualitativamente superior, ya que “…el desarrollo de su cognición es un proceso
desde su origen social hasta su realización individual…” (p.11). Por tanto, se
comparte lo planteado por Vigotsky (1987) cuando alega que
...cualquier función en
el desarrollo cultural del niño aparece en escena dos veces, en dos planos:
primero como algo social, después como algo psicológico, primero entre la gente
como una categoría interpsíquica, después dentro del niño como una categoría
intrapsíquica. (p.161).
Campo
(2012) aporta el criterio de que
…el desarrollo de lo interpsicológico en el niño
con autismo ocurre de modo singular, pues al presentar alteraciones en la
socialización se entorpece la aprehensión de conocimientos brindados por el
medio social. De igual manera, sucede en lo intrapsicológico, ya que los
desórdenes en la comunicación y en la conducta que lo caracterizan conllevan a
que establezcan una peculiar manera de relacionarse con el mundo social
circundante. (p.17)
“Es
en la interacción social, en el contacto con las demás personas, donde el
desarrollo de los niños con autismo se desvía de forma más sorprendente”
(p.21). Las características del autismo, fundamentalmente las dificultades en
la socialización, reafirman las diferencias en la interacción social, y es
precisamente mediante las relaciones sociales donde se identifican dichas
alteraciones. En este sentido, Riviere (1997) alega que “…el autismo constituye
probablemente la desviación cualitativa más radical de la pauta normal [la cursiva es añadida] de
desarrollo humano. La persona autista es la que está más lejos [la cursiva es añadida] de nuestro mundo de normales [la cursiva es
añadida]”. (p.34).
DESARROLLO
Para
los niños con autismo las reglas del mundo exterior son confusas, presentan
poco interés por la aprobación social y se les dificulta establecer relación
entre los hechos. No tienen establecido los estándares aceptables de
comportamiento en situaciones sociales bien definidas y estructuradas y las
respuestas que dan ante éstas, suelen ser extrañas y confundir a todo aquel que
presencia la situación, que ante el desconocimiento juzgan y repudian al propio
niño y a su familia, comportamiento que no contribuye a su socialización.
La
estimulación del desarrollo de la socialización constituye tarea ardua y
continua de la escuela, la familia y la comunidad, ya que dicho proceso
estimula, promueve y fortalece la interacción social del niño con sus coetáneos
y los adultos. Además, facilita la asimilación de nuevas experiencias sociales
como base fundamental del aprendizaje. Para ello la realidad social debe
entenderse como un fenómeno estrechamente relacionado con el desarrollo
psicosocial del niño y justo en el contexto social, es donde se debe accionar
en función de obtener resultados concretos de sensibilización, asimilación y
comprometimiento. En este sentido, los entornos familiares y comunitarios
constituyen el medio social que mayor impacto reciben del trastorno y superior
influencia ejercen sobre el desarrollo del niño con autismo.
La
realidad educativa no se encuentra aislada de la relación familia-comunidad,
por lo que la autora considera necesario establecer espacios de interrelación
entre la escuela y la comunidad de residencia. Se asume lo que plantea
Fernández, A. (2001) al entender dicho vínculo como
acciones entre ambas
agencias de socialización que encierran sus influencias educativas, para
garantizar la cooperación, la colaboración e integración en la solución
colectiva a las necesidades del proceso pedagógico que se lleva a cabo en el
centro docente y a las necesidades educativas de la comunidad con la cual
interactúa, estas acciones facilitan el beneficio mutuo. Esto sobre la base de
las condiciones concretas, buscando la transformación de esa realidad, a partir
de sus propias posibilidades de cambio. (p.16)
Los
cambios que se requieren en la realidad familiar y comunitaria de los niños con
autismo, no se logran de manera espontánea, precisa que desde la escuela se
lleve un proceso planificado, ya que las relaciones con la familia necesitan de una
visión integral y de la participación colectiva. Aprovechar la potencialidad
sensibilizadora que tiene la escuela en la convocatoria e implicación de las
agencias sociales, constituye un recurso que debe ser utilizado de forma
consciente y sistemática en la educación familiar. (p.16)
Con
esta mirada, se declara la importancia de la interacción de sus miembros y el
desempeño de acciones que contribuyan al desarrollo de los mismos. En este
sentido, se reitera la necesidad de incluir activamente a cada familia, con sus
características y cada miembro de ellas con sus peculiaridades, que en alguno
de los casos se puede encontrar personas con dificultades en la socialización,
interacción, comunicación, vinculación social en igualdad de condiciones, pero
sobre todo, una persona, y este caso puede ser un niño con autismo.
Resulta
significativo comprender las limitaciones que dicho trastorno encierra, pues
sería la vía para emprender la marcha hacia la aceptación y dejar atrás la
negación, e incluso, el rechazo. Castro (2002) afirma que “el medio social, a
pesar de los niveles culturales alcanzados por la población y el humanismo
propio de nuestra idiosincrasia, expresa cierta sorpresa, aprehensión o rechazo
por los casos más ostensibles de discapacidad” (p.94). En este sentido, la
familia no constituye una institución encerrada en sí misma, pues su
intercambio cotidiano en sociedad suscita el encuentro con diversidad de
actitudes, expresiones, obcecaciones y criterios de su medio social donde
recaen en el sentir poco optimista de los más allegados al trastorno.
El
desconocimiento de la etiología del trastorno, suele despertar especulaciones,
así como generar en la sociedad creencias y mitos acerca del mismo. Tamarit
(1990) plantea que
los estudios que se han
llevado a cabo en los últimos años coinciden en señalar que la clave de la
profunda alteración que se da en el autismo es de naturaleza social. Esto no
significa en absoluto que el origen sea social, significa que la manifestación
básica y central del trastorno se observa en la competencia social de las
personas que lo sufren, tanto a nivel de expresión de la propia conducta social
como a nivel de la comprensión de la conducta social de los demás. (p.1)
Por
lo general, los niños con autismo no presentan afectación física y esto extraña
más a la sociedad, por tanto, culpar a los padres del "mal
comportamiento" del niño es una regularidad. Por ello,
si las actitudes son de
rechazo, segregación y censura como reflejo de los prejuicios sociales, se
empeora la situación. Si por el contrario las personas que los rodean les
brindan apoyo, son tolerantes, solidarios los familiares asumen una actitud
positiva. (p.40)
Es recurrente la idea de
que la sociedad ya no ve a la familia como antes, sino que los consideran como
personas extraordinarias que tienen que ayudar a su hijo "con
problemas". Será importante que recuerden que a pesar de que hacen
esfuerzos permanentes para ayudar a su hijo, continúan siendo personas aun con
más necesidad de recobrar su autoestima, capacidad de trabajo y de disfrutar de
las cosas positivas de su proyecto de vida.
Si logran tener una
actitud resiliente ante esta situación atormentadora, seguramente será más
viable el manejo de esas circunstancias delicadas cuando interactúan con
personas ajenas a la convivencia familiar en diferentes contextos sociales.
Se puede evidenciar como
característica recurrente y propia en la familia del niño con autismo, que
lejos de la ruptura emocional que suele disolver la unión matrimonial
consecuencia de la culpa y rechazo sentido, tienden a unirse y cuentan además con el apoyo de otros
familiares, fundamentalmente convivientes. Esta integración que experimentan
los padres es muestra de crecimiento alcanzado una vez aceptada la situación y
en proceso de elaboración conjunta, donde los sitúa entonces en nuevas y buenas
condiciones de cumplir con una de las funciones primordiales de la familia, la
función educativa.
Desde la concepción de
familia como institución mediadora entre el niño y la sociedad, esta desempeña
una misión educativa que se encuentra estrechamente relacionada con el encargo
social de la educación institucionalizada. La labor de la escuela se dirige
hacia lograr en el niño la más alta síntesis de los valores educativos a través
del conocimiento organizado, sistemáticamente dirigido como proceso educativo y
afectivo para la formación del individuo y orientado en función de la vida
cotidiana, lo que comprende situarlo en mejores condiciones en su propio
contexto de interacción, no alejado del mismo.
Como
se ha mencionado, es persistente la idea de recurrir a quienes rodean la
realidad de las familias y los niños con autismo, que, de un modo u otro,
influyen en su sentir y modo de afrontarla. No se puede aspirar a alcanzar
niveles de tolerancia y aceptación social sobre el autismo si no se inicia la
sensibilización y conocimiento en las personas que viven más al contacto con
ellos.
Al
entender a la comunidad vecinal como
…un mecanismo intermedio
entre la sociedad y el individuo, apunta Pentón (2013), en ella se materializan
todas las interacciones del sujeto. Lo más significativo es, sin duda, que la
comunidad vecinal o territorial deviene como tal desde la interrelación de
estas influencias, individuo-sociedad, ya que se concreta precisamente a nivel
de esas interrelaciones. (p.16)
Este
contexto, por ser un espacio de mayor interacción, el encuentro con el niño con
autismo, dada la insuficiente preparación para la interacción adecuada, suele
ser “atípico”, pues a nivel social son escasas las oportunidades que se
presentan para convivir con el trastorno, repercutiendo en la percepción de su
existencia como parte de su contexto. Aun cuando los vecinos puedan conocer la
presencia del niño con autismo, cuentan con escasos recursos para sobreponerse
a las características del trastorno, en vez de acercarse al niño, mayormente
optan por distanciarse, que lejos de ayudar refuerzan la conducta retraída y
laceran emocionalmente a la familia. A su vez, la familia, desorientada para
proceder como mediadora entre el niño y comunitarios, asume una conducta poco
favorable para el desarrollo del niño, muchas ocasiones de retraimiento.
En
investigaciones realizadas con familias y comunidades, donde residen niños con
autismo, se pudo constatar que existe exigua influencia de las familias en la
socialización del niño con autismo, en el entorno comunitario, así como poco
vínculo entre comunitarios, niños con autismo y sus familias (Pentón, 2017). En este sentido, se confronta que:
·
Las familias de los niños con autismo reconocen
la importancia de la socialización en sus hijos; sin embargo, manifiestan no
estar lo suficientemente preparados para satisfacer las necesidades educativas
de los mismos en su comunidad vecinal.
·
La comunidad vecinal declara la importancia de
apoyar a las familias e interactuar con los niños con autismo, pero refieren
tener poca preparación para relacionarse con ellos.
En
dichas situaciones problemáticas, se revela la escasa participación de la
escuela en cuanto a los apoyos que dichos contextos requieren. Pues si los
entornos familiar y comunitario resultan fuente vital para el desarrollo de la
socialización en el niño con autismo y a su vez, los espacios más inmediatos de
concienciación social, es la escuela como institución que instruye y educa,
quien debe satisfacer las necesidades que causan una ruptura en la inclusión
social de los niños con autismo.
Es la
escuela quien debe conducir la preparación de la familia para su papel
potenciador del desarrollo del niño no solo en el seno familiar, sino para que
se encuentren fortalecidos ante el desconocimiento de la sociedad y ubique a su
hijo en el espacio comunitario como parte de ese contexto. Desde este punto de
vista, Fernández (2010) alega que
El proceso pedagógico
que se lleve a cabo en un centro docente, conjuntamente con la familia y la
comunidad no debe ser por contactos circunstanciales, sino de forma recíproca y
sistemática, teniendo en cuenta que la conciencia individual constituye
elemento esencial de la conciencia social, en cuya configuración es importante
la influencia educativa de la sociedad. (p.19)
A partir de ello Pentón (2017) ha propuesto como
resultado de investigaciones pertinentes a la temática, una estrategia de
educación familiar en la comunidad vecinal donde residen niños con autismo,
donde se pretende que desde la escuela se organice un sistema de acciones
dirigidas a la comunidad vecinal de los niños con autismo con la participación
de docentes y familias.

Por
ello, la escuela debe extender su labor hacia la comunidad y el sistema de
relaciones familiares que en ella se establecen, pues la aludida triada
familia-escuela-comunidad, comparten una función de extrema relevancia: la
educativa.
CONCLUSIONES
o
La
concienciación sobre el autismo en la sociedad también impacta en los más
allegados a personas con esta condición y en el sistema de relaciones que
establecen. Se espera que actitudes optimistas, comprensivas y alentadoras
contribuyan a hacer más llevadero el camino de la reestructuración y
aceptación. Un mayor conocimiento por parte del entorno puede reducir el
estigma asociado a este trastorno, favorecer su comprensión y mejorar la
calidad de vida de quienes tienen esta condición y la de sus familias. Una vez
que la familia se encuentre en mejores condiciones emocionales y cognitivas,
respecto a la realidad de su hijo, entonces será capaz de suscitar la
interacción social del mismo en otros contextos también educativos.
o
Cada
persona en el entorno comunitario debe reconocerse como eslabón fundamental en
el proceso de socialización del niño con autismo. Dicha percepción no ocurre de
manera espontánea, es producto de una labor planificada e intencionada donde la
escuela posee los recursos cognitivos y vías influyentes científicamente
probadas. Sensibilizar e implicar a quienes diariamente confluyen con la
realidad familiar donde existe un hijo con autismo constituye un gran paso
hacia la aceptación a la diversidad.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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sordoceguera”. La Habana: Sello editor Educación Cubana.
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Castro, P. L. (2002).
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López, R. (2006). “Diversidad e
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Pentón,
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residen niños con autismo”. Universidad de Ciencias Pedagógicas “Enrique José
Varona”. Tesis de Diploma.Pentón, A. (2013) “Estrategia de Educación familiar
en la comunidad vecinal donde residen niños con autismo”. ICCP. Centro de Referencia Latinoamericano para la Educación Especial. Tesis
de Maestría.
Riviére A. (1997). “La respuesta
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Epígrafe 4.2.
Tamarit, J. (1990). “Comunicación y autismo. Claves para un logopeda
aventurero”. Jornada de renovación logopédica.
Ponencia. CEPRI. Madrid.
Vygotsky, L. (1987). “Historia del
desarrollo de las funciones psíquicas superiores”. La Habana: Científico-Técnica.
[1] Licenciada
en Educación Especialidad Pedagogía-Psicología, Master en Educación Especial,
Profesora de psicología, Universidad de Ciencias Pedagógicas “Enrique José
Varona”.